«Когда мы говорим о ценности каждого, мы не просто произносим красивые слова – мы создаем новую реальность, где каждый человек, независимо от своих особенностей, становится активным участником общественной жизни. За годы работы фонда мы увидели, как даже небольшие изменения могут привести к значительным результатам. Мы видели, как новые технологии открывают возможности для людей с особыми потребностями, как меняется отношение общества к инклюзии, как растет понимание того, что разнообразие – это не проблема, а ресурс развития. Позвольте выразить особую признательность каждому участнику конференции «Ценность каждого: преодоление исключенности» за вашу приверженность нашим общим целям. Пусть эта конференция станет еще одним шагом на пути к более инклюзивному и справедливому обществу», говорит исполнительный директор Благотворительного фонда «Вклад в будущее» Петр Положевец.
«Для нас самое важное — это, в первую очередь, общее понимание всех членов Альянса «Ценность каждого», что каждый человек имеет право на достойную жизнь: проживание в обычном социуме, раннюю помощь и доступность детского сада, школы и колледжа, работу и занятость, паллиативную помощь, если она необходима. Именно сквозь эту призму мы будем смотреть на то, как реализуются права людей с психическими нарушениями, — говорит председатель правления Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова. — Практикой с нами поделятся коллеги из регионов: на конференцию приедет больше половины членов Альянса, а сейчас в него входит 63 организации из 28 регионов. И очень важно, что в конференции участвуют представители министерств: Минтруд, Минпрос и Минздрав выразили готовность к совместной работе и обсуждению, как организовать все так, чтобы человек с психическими нарушениями был полноценно включен в жизнь общества».
«Мы хотим поговорить о важных и порой болезненных вопросах, которые редко выносятся на обсуждение. В частности, запланирована секция по СДВГ в раннем и дошкольном возрасте. Про СДВГ обычно говорят применительно к старшим дошкольникам. А есть более ранние методы диагностики и, соответственно, можно раньше начинать оказывать помощь», — говорит руководитель трека, психолог и эксперт ЦЛП Наталья Мальцева.
«На первой секции речь пойдет о том, как развивается общение и речь, какие нормы речевого и коммуникативного развития выделяет мировая наука, как меняются подходы к использованию АДК в мире. Также мы поговорим об этике в отношениях специалистов с неговорящим человеком и его семьей, о специфике помощи людям без интеллектуальных нарушений, которые в силу своего состояния не могут пользоваться речью», — говорит руководитель трека, кандидат педагогических наук и эксперт ЦЛП Ольга Караневская.
«В этом треке будут организованы две дискуссионные площадки, достойные широкого общественного внимания. Одна из них посвящена мерам поддержки, которая должна оказываться родителям, имеющим психические расстройства и воспитывающим несовершеннолетних детей. Вторая дискуссия касается необходимости продвижения услуг паллиативной психиатрии, то есть помощи детям и взрослым, которые имеют проблему терапевтической резистентности. Часто это проблема связана с выраженными нарушениями поведения. В этой ситуации в специально организованной помощи нуждаются не только пациенты, но и члены их семей», — говорит руководитель трека, клинический психолог и эксперт ЦЛП Мария Сиснева.
«За прошедший с прошлой конференции год было принято много нормативных актов, регулирующих вопросы сопровождаемого проживания, а также реабилитации и абилитации людей с инвалидностью, вызванной психическими и множественными нарушениями. В ответ на федеральные нормативные акты и методические рекомендации Минтруда должны быть приняты региональные документы. Во многих регионах они уже принимаются, в других — готовятся. Говорить о них будут на треке, посвященном взрослению людей с психическими нарушениями и их жизнеустройству», — рассказывает руководитель трека, клинический психолог и Президент СПб БОО «Перспективы» Мария Островская.
«Программа Фонда Потанина «Музей без границ» поддерживает инициативы, которые помогают музеям стать открытыми и доступными. Есть среди них и инклюзивные проекты, которые, как правило, отличаются устойчивостью и продолжают развиваться после грантовой поддержки. В треке «Инклюзия как культура заботы» мы приглашаем аудиторию поговорить о том, что правильно организованное пространство может способствовать развитию и трансформации музеев в площадки для более широкого социального взаимодействия и становиться поддерживающей средой для детей и взрослых с особыми потребностями», — говорит директор программ Фонда Потанина Оксана Фодина.
«Паллиативная помощь детям – это всесторонняя забота о теле, психике и состоянии духа ребенка, имеющего неизлечимое заболевание. Это помощь ребенку и членам его семьи. Мы приглашаем аудиторию, которой важно совместно обсудить вопросы, связанные с качеством жизни тяжелобольного ребенка. И это о том, чтобы ребенок не испытывал боль, чтобы он находился в семье, социализировался, мог общаться. Поговорим о проблемах и сложностях перехода детей, нуждающихся в паллиативной помощи, из детского возраста во взрослую жизнь. Ведь всем нам очень важна жизнь каждого ребенка, как бы коротка она ни была», – говорит Екатерина Тараканова, директор Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив».
«Нам близок сформулированный организаторами конференции подход «Инклюзия как культура заботы». Не «адаптация для особых категорий", а забота, проявление особого внимания к тем, кому жить в обществе чуть сложнее. Об этой функции общества — заботиться друг о друге - важно напоминать, потому что инклюзивная среда может понадобиться любому человеку в разные периоды жизни», — говорит Александра Болдырева, исполнительный директор АГО «Форум Доноров.